Pernambuco

Campanha arrecada doações para viagem de garoto com doença rara

Caio Medeiros, de 11 anos, tem problemas no desenvolvimento da pele, dos cabelos, das unhas e dos dentes e não produz suor. Ida para conferência nos EUA pode ajudar no tratamento

Como todo pré-adolescente, Caio Medeiros, de 11 anos, só pensa em aproveitar as férias brincando e se divertindo. Não fosse a necessidade de parar as atividades com frequência para aplicar hidratante na pele, ele nem se lembraria que enfrenta uma doença genética rara. Este ano, se tudo der certo, ele deve precisar fazer uma pausa ainda maior nos dias de lazer. Uma campanha criada pela família do garoto está arrecadando dinheiro para que ele vá aos EUA participar de uma conferência dedicada à displasia ectodérmica hipoidrótica, como é denominada a síndrome que carrega em seu DNA.

A doença, além de provocar traços físicos característicos, causa problemas no desenvolvimento da pele, dos cabelos, das unhas e dos dentes. Além disso, o corpo de Caio não consegue produzir suor, o que o impede de controlar a temperatura. Por conta disso, ele sofre com o ressecamento da pele e com a necessidade de estar sempre em um ambiente refrigerado.

A disfunção foi diagnosticada os primeiros meses de vida do menino, mas não foi percebida de imediato pelos médicos por conta da raridade. Quando a geneticista deu a notícia à família, a rotina da casa mudou por completo. Cuidados constantes e ventiladores em todos os cômodos passaram a fazer parte do dia-a-dia do menino.

Desde que tomou conhecimento da conferência específica para debater a doença e analisar casos, Caio já foi três vezes para os EUA na companhia da mãe, a jornalista Elanne Medeiros. No evento, os maiores especialistas da área no mundo prestam atendimento gratuito. Foi em uma dessas idas que a família soube da possibilidade de Caio usar um tipo específico de prótese dentária para restabelecer a estética e a função de mastigação.

O próximo encontro começa nesta semana. Para arrecadas os R$ 30 mil necessários para a viagem, Elanne organizou um bazar em casa, no bairro do Ipsep, onde está vendendo vários tipos de produtos novos e usados, e criou uma vaquinha virtual. Quem quiser ajudar, pode doar no site da Vakinha dedicado ao caso ou fazer depósito diretamente na conta da mãe de Caio (Banco Itaú, agência 8322, conta corrente 325690, em nome de Elanne Carla Medeiros da Silva. mais informações podem ser obtidas pelo telefone 9 9898 9259.

 

 

 

 

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